Sandra Melgarejo. Madrid
Francisco Javier Arpa Gutiérrez es el coordinador de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraplejias Espásticas Degenerativas de la Sociedad Española de Neurología (SEN), creada en 2011, poco después de que el Ministerio de Sanidad aprobara una resolución para la puesta en marcha de centros de referencia para ataxias y paraplejias hereditarias, cuyo resultado fue la creación de unidades de referencia en el Hospital Universitario la Fe de Valencia, el Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander y los hospitales Clínic (adultos) y Sant Joan de Déu (infantil) de Barcelona.

Francisco Javier Arpa Gutiérrez.

Esta medida enlaza directamente con uno de los objetivos principales de la comisión: mejorar la asistencia en el campo de las ataxias y las paraparesias espásticas degenerativas. “Se trata de actuar de acuerdo a la vía clínica de ataxias y paraplejias hereditarias, que organiza la atención a los pacientes y tiene como función promover una mejora continua de la calidad de la asistencia”, comenta Arpa. “Se trata de hacer lo correcto correctamente: fomentar la calidad de la atención a los pacientes; seguir un plan de calidad asistencial, siempre sobre la base del compromiso ético del profesional; e integrar todos los estándares de calidad para aplicarlos a la atención de estos pacientes”, detalla el especialista.

El segundo gran objetivo es la formación continuada. De momento, cada centro de referencia ha organizado cursos de formación de ámbito local para profesionales sanitarios, pero la idea de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraplejias Espásticas Degenerativas de la SEN es “hacer uno conjunto de carácter nacional”, afirma su coordinador.

Arpa destaca otro aspecto importante de la comisión: “la colaboración con otros grupos de estudio de la SEN, como los de Genética, Enfermedades Neuromusculares, Trastornos del Movimiento y Neurología General”. También mantienen un “contacto estrecho” con la Asociación de Neurogenética Española (Neurogenes), con Atención Primaria y con otras especialidades de la Medicina, “porque estos pacientes tienen solapadamente otros problemas médicos, no solamente neurológicos”.

Además, la Comisión de Estudio de Ataxias colabora con investigadores básicos del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y del Centro de Investigación Biomédica en Red, Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), y está “muy abierta a la posibilidad de desarrollar ensayos clínicos promovidos por la industria farmacéutica”, añade Arpa. En la actualidad, la comisión trabaja en el desarrollo de un registro de pacientes de ataxias y paraplejias hereditarias en colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).

En el ámbito internacional, la comisión participa en grupos europeos, como el proyecto Efacts, “un consorcio europeo para la investigación en biología molecular y aspectos genéticos, y para desarrollar la calidad asistencial hacia los enfermos con ataxia de Friedreich”, explica el neurólogo; y en el grupo Ribermov, “una red temática financiada por el Programa Iberoamericano de Ciencia y Tecnología para el desarrollo del área de salud en varios trastornos del movimiento”.

Por último, Arpa subraya que también mantienen “una relación muy estrecha” con las asociaciones de enfermos y familiares, fundamentalmente con la Federación de Ataxias de España (Fedaes) y con la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Aepef), con las que organiza reuniones y sesiones divulgativas. El especialista celebra que, cada vez más, “la sociedad en general se ha ido interesando por estos trastornos”.